四个月前，格蕾丝和里斯·詹姆斯夫妇迎来了他们的儿子文尼·詹姆斯。然而，这个小生命的降临却给他们带来了意想不到的震惊。文尼出生时患有一种罕见的疾病，导致他的右耳长在了脸颊上，并且右眼缺失。夫妇俩表示，怀孕期间一切正常，从未预料到会出现这样的情况。

出生时的惊险一幕

据《每日邮报》报道，文尼出生时“没有呼吸”。父亲里斯回忆说：“他们赶紧把他抱到一张桌子旁，我不知道该怎么办，就跑到洗手间祈祷。”当他再次见到儿子时，“我注意到他的右脸颊上有一个小小的耳朵。我不知道发生了什么，当时我真的非常震惊。”

里斯说，文尼出生后立即被送去接受手术。随后，他在医院住了65天，接受了一系列的医疗干预。最终，文尼被诊断为患有Goldenhar综合征。

罕见的Goldenhar综合征

根据费城儿童医院的解释，Goldenhar综合征是一种罕见的疾病，其特征是眼睛、耳朵和脊柱发育异常。它通常只影响身体的一侧——在文尼的案例中，是他的右侧——但也可能影响心脏、肾脏、肺和神经系统。克利夫兰诊所估计，该病的发病率约为每3,500到25,000名新生儿中有一例。

“我们不知道这是什么病，我们真的很震惊，没有任何准备。我们坐在那里，感到困惑和疲惫，”里斯说道。他表示，这仅仅是儿子漫长医疗旅程的开始。

持续的医疗干预

仅仅一个半月大的时候，文尼就不得不接受气管切开术——在脖子前方做一个手术切口——来帮助他呼吸。但他仍然经常出现胸部感染。

为了帮助这个家庭，人们建立了一个GoFundMe页面。正如页面上所解释的那样，文尼需要接受“无数的医疗程序，包括安装义眼，并且随着他的成长，需要每年进行调整”。此外，还有计划通过手术来重新安置他的耳朵。

积极面对，传播意识

“我们对此还很陌生，但我们已经学会了适应这种情况，并将其作为一种积极的力量，来提高人们对残疾人士的认识，”里斯说。文尼的母亲格蕾丝已经辞去了接待员的工作，全职照顾文尼。她今年25岁。

“我们希望鼓励那些感到挣扎的人联系我们，”里斯说。“我们很乐意与人们交谈，告诉他们我们是如何度过这段旅程的，并为他们提供建议。”他们希望通过分享自己的经历，帮助更多面临类似困境的家庭。

尽管面临着巨大的挑战，詹姆斯一家选择以乐观的态度面对未来，并致力于为像文尼一样患有罕见疾病的儿童争取更多的关注和支持。他们的故事激励着我们所有人，让我们更加珍惜生命，关爱他人。