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　　2025年2月9日，家住济南36岁的刘凤群终身难忘，她被诊断患有骨髓纤维化（MF），成了一名继发性罕见病患者。默默流泪到抱头痛哭，都不能改变患病的事实。那一刻，刘凤群从医生嘴里听到的每一句话，感觉都是“你没救了”。

　　正月十五还没过，头疼就让刘凤群再次到了医院，家人还没从春节的喜庆中回过神，就被“骨髓纤维化”压得喘不过气来。虽然刘凤群对这个病有了解，但当医生明确告诉她骨髓纤维化2期，她还是忍不住从眼眶里涌出泪水。

　　4年前，刘凤群也是因为头疼做检查，结果确诊原发性血小板增多症，这是一种骨髓增殖性肿瘤。4年的抗癌之路，化疗药物、打干扰素，不仅是大量的费用让这个原本并不富裕的家庭很难支持，整日发烧、食欲不振、暴瘦、脱发等一系列的副作用让她倍感煎熬。这一次确诊骨髓纤维化，刘凤群第一次感到没有求生的意志，绝望、无奈又别无选择。

　　大夫说，骨髓纤维化的患者极少，治疗需要服用芦可替尼，一盒2900元，一个月需要服两盒，而且不能间断。再加上其他并发症，就是吃药刘凤群每个月就需要六七千。即便如此，也只能希望对脊髓纤维化有所控制，没有治愈的可能，只是延长从2期到3期的病程。

　　她脱口而出：“大夫，我放弃治疗！”“你还年轻，放弃太可惜了！”大夫这句话又让刘凤群犹豫了。想到还在上小学的两个孩子，她更加不知道如何面对未来的日子。

　　因为身体原因，刘凤群一直没有固定职业，老公常年在外地工作，因为想回来照顾她，刚刚辞职回到济南，正在找工作。因为治疗不能间断，间断可能造成更加严重的后果，不筹好钱医生不建议刘凤群开始服用芦可替尼。

　　在家筹钱的日子，两个孩子还没开学，六年级的女儿非常懂事，帮着做饭还做其他家务。女儿喜欢画画，刘凤群在女儿的漫画里是小小的，头发不长，还拎着一个小包。一年级的儿子说，那是妈妈的魔法包，里面能变出钱，还能变出给妈妈治好病的魔法棒，只要念咒语，妈妈就能健康，开开心心地去上班了。听着姐弟俩谈论漫画，看着姐弟俩的笑脸，刘凤群心里暖暖的、酸酸的，有股力量悄悄地在最深处的某个地方滋长着、蔓延着……

　　2月20日，女儿同学的家长帮助刘凤群发起了线上筹款，很多认识的、不认识的好心人都捐款，短短一周时间已经筹到了5万多的善款。见到记者，刘凤群说：“为了孩子老人，为了不辜负每一位帮助我们的好心人，我要积极面对每一天，我会过好每一天！”

　　夕阳西下，刘凤群拉着放学回来的孩子，搀着老母亲，就像从来没有得过病，她是那么的温柔、那么的精神，她似乎在耳边听到了最喜欢的歌曲：

不顾明天的安稳

为你变坚强

相信你的眼神

不敢想不敢问

有一天坏的可能

为你坚强

就不怕牺牲

我的灵魂如此沸腾

……

【小知识】

　　骨髓纤维化是指骨髓中增生的纤维组织取代了正常的造血组织，从而引起骨髓的造血功能出现异常，进而引起一系列的临床症状。骨髓纤维化是罕见病，是临床上不常见的骨髓增生性疾病。骨髓纤维化的典型表现是肝脾大、贫血等，严重者可出现骨骼疼痛、出血等临床表现。

　　（济南日报·爱济南 记者：陈璐 通讯员：贺文婷）