身患罕见疾病,他选择用爱与乐观面对
JT Mestdagh,一位身患罕见且危及生命的VATER综合征(VACTERL association)的作家,尽管在16岁之前就经历了16次手术,并且长期与严重的阅读障碍作斗争,但他始终积极投身于慈善事业,并努力以乐观的心态面对生活中的每一天。
这位来自密歇根州的作家最近创作了一本书,名为《没有糟糕的日子》(No Bad Days)。书中收录了他人与他分享的各种人生经历,他希望这些故事能够激励13至19岁的青少年,激发他们克服生活中意想不到的困难的勇气。
“通过讲故事,我能够应对我的挑战,”Mestdagh在接受福克斯新闻数字频道采访时表示,“能够与我的同龄人分享我正在经历的事情,让他们真正敞开心扉,理解我。同时,也让他们表达他们生活中正在发生的事情。”
坎坷的成长经历,坚定了慈善之心
Mestdagh回忆说,他的挑战从出生就开始了,并且一直延续到他的青少年时期。在中学时,他接受了脊髓手术,经历了极度的不适,包括跛行和膀胱失控。
为了确保他能得到最好的治疗,他的父母不遗余力地四处奔波,带领Mestdagh一家从底特律到辛辛那提再到丹佛,有时还需要进行复发性的手术。
“这有点像我生命中的一项工程,但这是一段令人惊叹的旅程,我从中学习了很多,”Mestdagh说道,“我不知道有什么不同,我只是对生活抱有积极的看法。”
成立基金会,帮助更多患病儿童
尽管遭遇挫折,Mestdagh仍然保持着强烈的职业道德。通过他大学四年级时创立的JT Mestdagh基金会,他为被诊断患有结直肠问题和残疾的患病儿童提供滴注袋、注射器和溶液,以帮助他们灌溉身体系统。
“保险公司不认为有必要提供这些,”Mestdagh告诉福克斯新闻数字频道。
最近,Mestdagh为儿童慈善机构筹集了超过50万美元。
为了给那些已经面临孩子病情带来的痛苦,有时还面临经济挑战的家庭提供平静和稳定,Mestdagh与医生合作,寻找需要帮助的患者,并为家庭的住院治疗提供经济支持。
他的基金会还与罗纳德·麦当劳之家合作,为患有学习障碍的儿童提供Tattum阅读计划的帮助。
“Tattum计划真的激励了我去阅读,”他说,“我一直在努力阅读‘men’s’这个词,也就是男厕所。我可能今天能读出来,明天就不能了。对于有结直肠问题的人来说,这是一个真正的问题。”
信仰与支持,是他前进的动力
在父母和社区的支持下,Mestdagh将他们称为他的“狼群”。他还将自己的信仰归功于帮助他不断开辟新的道路。
“我成长在一个对上帝充满信仰的家庭,”他说,“我与信仰的旅程对我来说非常重要。最重要的是我与上帝的关系。他让我看到,当一扇门关闭时,另一扇门就会打开。”
“基金会,我们主要关注两大支柱,但一切都建立在信仰之上,”Mestdagh总结道。
《没有糟糕的日子》将于2025年4月1日发行。
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