在“罕见病日”前夕,罗伯特王子沉痛宣布,弗雷德里克王子与世长辞,年仅22岁。弗雷德里克王子生前饱受一种罕见遗传病——POLG线粒体疾病的折磨。
最后的告别与笑声
罗伯特王子透露,弗雷德里克王子在生命的最后时刻,与家人进行了“最后一次”的告别,其中包括他的兄弟亚历山大、姐妹夏洛特,以及堂兄弟姐妹和其他亲属。罗伯特王子写道:“他以弗雷德里克特有的方式,给予了我们每个人告别的赠言——有的充满爱意,有的充满智慧,有的充满教诲。最后,他留给我们一个流传已久的家庭玩笑。即使在他生命的最后时刻,他的幽默感和无限的同情心,驱使他给我们留下最后的笑声……为了让我们都振作起来。”
“爸爸,你为我感到骄傲吗?”
罗伯特王子还分享了一个令人心碎的细节。弗雷德里克王子曾问他:“爸爸,你为我感到骄傲吗?”罗伯特王子写道:“他已经几天无法清楚地说话了,所以这些话语的清晰度既令人惊讶,又令人深感震撼。答案非常简单,他已经听过无数次了,但在那个时候,他需要得到保证,他已经在他短暂而美丽的一生中贡献了他所能贡献的一切,他现在终于可以离开了。”
罗伯特王子继续说道:“弗雷德里克知道他是我的超级英雄,也是我们所有家人,以及众多好友的超级英雄。现在,在很大程度上,要感谢他的POLG基金会,他是全世界无数人的超级英雄。他超能力的一部分是他激励和以身作则的能力。”
被POLG疾病折磨的一生
罗伯特王子解释说,弗雷德里克王子天生患有PolG线粒体疾病。这种疾病直到他14岁时才被诊断出来,“当时他的症状更加明显,疾病的进展也变得更加严重。”
POLG疾病会导致“非常广泛的症状,并影响许多不同的器官系统,因此很难诊断,而且没有治疗方法,更不用说治愈方法了。POLG疾病是一种遗传性线粒体疾病,会剥夺身体细胞的能量,进而导致进行性的多器官(大脑、神经、肝脏、肠道、肌肉、吞咽和眼功能等)功能障碍和衰竭。人们可能会将其比作一个有缺陷的电池,永远无法完全充电,处于持续的消耗状态,最终失去动力。”
建立POLG基金会
罗伯特王子说,弗雷德里克王子“抓住机会”建立了一个基金会,以寻找治疗方法。“尽管他总是非常清楚地表明,他不希望这种可怕的疾病定义他,但他仍然立即认同并帮助定义了POLG基金会的使命。”
根据他父亲的声明,弗雷德里克王子设计了该慈善机构在美国的形象,并在设计师唐娜·凯伦的鼓励下,推出了MITO服装系列。
他还“积极地、名副其实地贡献了自己的力量,在瑞士、美国和欧洲开发了多种小鼠模型和细胞系,并使这些模型和细胞系可用于进一步促进POLG的研究。”
最后的致谢与希望
罗伯特王子总结道:“我谨代表弗雷德里克、朱莉、夏洛特、亚历山大、曼苏尔以及整个全球POLG社区,感谢你们帮助这项有价值的事业,这将纪念我们的儿子。我们将坚定地致力于减轻POLG社区以及与线粒体疾病相关的其他疾病和病症的痛苦。”
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