《黑道家族》(The Sopranos) 女星杰米-林恩·西格勒(Jamie-Lynn Sigler) 向《人物》杂志透露,她11岁的儿子博(Beau)因患上一种罕见的自身免疫性疾病——急性播散性脑脊髓炎(ADEM)住院治疗长达33天。这段时间对整个家庭来说无疑是一场严峻的考验。
病情危急:儿子一度失去行动能力
西格勒回忆说,住院期间,博一度丧失了进食、行走和说话的能力,这让她感到“非常恐惧”,甚至担心儿子会因此丧命。作为母亲,她承受着巨大的心理压力。
自身经历:成为儿子的坚强后盾
西格勒自身也患有多发性硬化症(MS),她表示,正是自己与MS抗争的经历,让她能够更好地成为儿子的坚强后盾,帮助他度过难关,最终实现令人瞩目的康复。她更懂得如何与疾病作斗争,如何积极面对生活。
重返生活:回到学校和运动场
值得庆幸的是,博现在已经重返校园,重新加入了棒球队,并且正在接受私人教练的指导,以恢复体力。西格勒说:“我们最初一直处于感恩的状态。但是,康复之路仍然漫长。” 虽然身体上还有一些残余问题需要处理,但博在看到母亲是如何与疾病作斗争后,更加理解自己的处境。“他知道我理解他,知道不能做自己以前能做的事情有多么艰难。”
心理挑战:适应“死里逃生”后的生活
创伤带来的心理影响可能是一个更大的挑战。尽管博已经不记得住院期间发生的事情,但西格勒说:“他的精神上经历了一些深刻的事情,他正在努力思考如何将这些经历融入到生活中,同时仍然保持他11岁男孩的身份。当你经历过濒死体验后,你会对生命充满强烈的感恩,他总是想表达这种情感,这很美好。他想走上前告诉每个人他爱他们,他们有多么了不起。但对于其他11岁的孩子来说,这并不是他们表达感情的方式。”
家庭调整:迎接“博2.0”
西格勒也需要做出调整。“我的儿子和7月份住院前的那个10岁的博不同了,”西格勒说,“我们开玩笑地称他为博2.0。这个夏天发生的事情真正受益者是我的小儿子杰克,因为他们不再吵架了!”住院这件事让家庭关系更为紧密。
爱好转移:音乐成为情感寄托
博还开始学习吉他,并培养了对歌曲创作的热爱:“这成了他宣泄情绪的方式。”音乐成了他走出困境的出口。
意外收获:帮助儿子反而增强自身力量
压力可能会加剧多发性硬化症等疾病,但西格勒表示,帮助博康复实际上给了她力量。“有时,当你把注意力从自己身上移开,让自己为他人服务时,你的身体也会为你挺身而出,”西格勒说。她是诺华制药的发言人,并与该制药公司合作开发了一份指南,以帮助其他人管理患有退行性神经疾病的生活。“没有出现大的不良后果。我很好。我的身体没有像很多人预期的那样出现问题。”
从儿子身上汲取力量
西格勒说,她从儿子身上获得了启发。“我看到了身体是如何痊愈的,这正是我需要看到的。我看到了博对康复的承诺。这为我自己和我的健康增加了一层纪律。”
家庭关系:比以往更加紧密
西格勒正在撰写回忆录,她说,尽管这段经历非常痛苦,但它“以一种美好的方式让我们的家庭慢了下来。我们彼此非常关注。我们不再需要比在家,我们四个人在一起更多的东西了。”
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